Ove godine, po 35. put, obilježava se Svjetski dan hemofilije, s ciljem podizanja svijesti o hemofiliji i drugim poremećajima krvarenja.

Svjetska federacija hemofilije pokrenula je ovu inicijativu još daleke 1989. godine. Datum 17. travnja odabran je prema rođendanu Franka Schnabela, osnivača Svjetske federacije hemofilije, a čiji je rad uvelike zadužio kompletnu populaciju osoba s hemofilijom.

Svjetska federacija hemofilije time poziva na zajednički angažman u zagovaranju poboljšanog pristupa liječenju i skrbi koji će podrazumijevati što bolju kontrolu i prevenciju krvarenja za sve osobe s poremećajima zgrušavanja krvi, a ne samo zaustavljanje već započetih krvarenja. To ponajprije znači implementaciju kućne terapije i profilaktičkog liječenja kako bi se na taj način pomoglo pojedincima da imaju bolju kvalitetu života.

Hemofilija spada u skupinu bolesti karakteriziranih smanjenom sposobnosti koagulacije krvi. Radi se o, najčešće nasljednom poremećaju (prenosi ga majka na potomstvo) dok je jedna trećina slučajeva posljedica novonastale mutacije gena potrebnih za sintezu faktora koagulacije.

Hemofilija se uglavnom javlja kod muške populacije dok su žene najčešće prenosioci defektnog X kromosoma (X vezano nasljeđivanje). Postoji nekoliko vrsta hemofilije od čega su najčešći hemofilija A koja je rezultat nedostatka koagulacijskog faktora VIII te hemofilija B kod koje nedostaje faktor IX.

Obje vrste hemofilija manifestiraju se istom kliničkom slikom te se na jednak način nasljeđuju. Procjenjuje se da se hemofilija javlja s učestalošću otprilike jedan na 10000 poroda. Hemofilija A učestalija je od hemofilije B te čini 80-85% od ukupnog broja osoba s navedenim poremećajem koagulacije.

Foto i izvor: Društvo hemofiličara Hrvatske